Honrar la vida – Inspirado en Lio –
Entre el 9 y el 16 de agosto se desarrollará el desafío virtual “Honrar la vida” con el fin de
homenajear a Lionel Fischbach y concientizar sobre la donación de sangre y médula ósea. Los
participantes podrán elegir entre caminar, correr o pedalear la distancia de 3, 5 o 10 kilómetros,
además del día, cómo y dónde hacerlo. Sólo deberán usar una aplicación o simplemente un reloj
para medir el recorrido, y al finalizar se podrá compartir en el Facebook creado para la ocasión la
foto del participante junto a un mensaje sobre la concientización de la causa que promueve el
evento.
Lio nació con una enfermedad muy poco frecuente llamada Sindrome Benta, que consiste
en un raro desorden genético del sistema inmune. Aún en el mundo no hay cura ni tratamiento
específico para esta enfermedad, y se sigue trabajando e investigando. El año pasado, Lio fue
sometido a un trasplante de médula ósea con el fin de intentar solucionar su problema. Pese a los
esfuerzos realizados por profesionales del Hospital “Profesor Juan P. Garrahan”, y luego de dos
intentos fallidos, el tercer trasplante tuvo resultado satisfactorio, pero una complicación viral y con
su sistema inmunológic para ese entonces muy débil, el 21 de septiembre pasado falleció.
El próximo 10 de agosto, Lionel debería cumplir 10 años, era amante de los deportes y tenía
el sueño de jugar al futbol y ser famoso. Era muy alegre y excelente bailarín. Su legado más
importante es el amor por la vida y por esta razón realizaremos este evento una vez por año en la
fecha de su cumpleaños, con el fin de honrar su vida y que su esfuerzo no haya sido en vano.
Son muchos los que están esperando la compatibilidad de su médula con la de otra persona
y la importancia de que todos estemos en el banco de médula ósea radica en lograr tener mayores
probabilidades de compatibilidad. Cuantas más personas formemos parte de la base de datos
medular, más posibilidades de compatibilidad van a tener los que hoy están en espera.
En el caso de Lio, el donante fue alemán. Después de varios meses de cruzar información,
se consideró que la compatibilidad era la apropiada para realizar el trasplante. Pese a que los
resultados no fueron los esperados, la lucha de Lio por conseguir su donante es lo que motiva a
concientizar sobre su enfermedad y la importancia de ser donante de médula ósea.
Hay que tener en cuenta que para inscribirse como donante voluntario solo se requiere una
pequeña extracción de sangre para realizar el análisis del código genético (HLA), no requiere
anestesia y se puede realizar en hospitales habilitados. Los datos de HLA se ingresan en la base
informatizada del Registro Nacional de donantes que, a su vez, integra una red internacional con
más de 28 millones de donantes de todo el mundo.
Lio nació en Oriente, un pueblo de 1.500 habitantes al sudeste de la provincia de Buenos
Aires. Desde allí, y con el apoyo emocional de toda la comunidad, creció con mucho amor y fue un
chiquito feliz, privándose solamente de actividades físicas para cuidarse de los golpes. Le encantaba
dibujar arco iris y era fanático de River Plate.
Con este desafío queremos homenajear su vida y estamos convencidos de que la mejor
forma de hacerlo es concientizando e incentivando sobre la importancia de la donación de sangre y
médula ósea. Invitamos a todos a sumarse a la causa y a transformar el dolor en aprendizaje. De
esta manera, la lucha de Lio habrá tenido sentido.
Hacelo no solo con los pies, sino también con el corazón.
Facebook: Honrar la vida – inspirado en Lio – Mail: Honrarlavidaporlio@gmail.com
Contacto: Carolina Schena tel: 02983-15415174 / Darío Rosas Tel: 011-154-9360028
Carolina Schena, una de las colaboradoras para este evento también paso por 103 Arroyos.
